A proposta da presente obra está centrada na construção de pesquisa científica capaz de revelar aspectos atuais da interseção entre o Direito e a Medicina, na medida de suas funções e dificuldades. A obra é composta de cinco partes que vão tratar de temas como: Pessoa, biotecnologia e genética no diálogo Brasil-Espanha; Edição genética, terapia gênica e vulnerabilidades; aconselhamento e exames genéticos; genética e reprodução humana; e, patrimônio genético e proteção de dados. Constitui uma excelente oportunidade de aprofundamento em questões e problemas relevantes e atuais, cuja complexidade e interdisciplinariedade recomendam que seu estudo seja feito de forma coletiva por uma rede de pesquisadores experientes no assunto, como neste livro.
Coordenadores
Maria de Fátima Freire de Sá
Ana Thereza Meirelles Araújo
Iara Antunes de Souza
Roberto Henrique Pôrto Nogueira
Bruno Torquato de Oliveira Naves
Sumário
APRESENTAÇÃO……………………………………………………………………………………9
PREFÁCIO
Marciano Seabra de Godoi…………………………………………………………………….. 19
PESSOA, BIOTECNOLOGIA E GENÉTICA NO DIÁLOGO BRASIL-ESPANHA………….21
CAPÍTULO 1
LA PERSONA ENTRE LA BIOTECNOLOGÍA, LA BIOÉTICA Y EL DERECHO:
EL PARADIGMA DE LOS TRASPLANTES DE ÓRGANOS
Carlos Maria Romeo Casabona……………………………………………………………….23
CAPÍTULO 2
MEDIO SIGLO DE CRIBADO NEONATAL EN ESPAÑA: EVOLUCIÓN DE LOS ASPECTOS
ÉTICOS, LEGALES Y SOCIALES (AELS). PARTE II. MARCO LEGAL
Pilar Nicolás Jiménez…………………………………………………………………………….59
EDIÇÃO GENÉTICA, TERAPIA GÊNICA E VULNERABILIDADES……………………….77
CAPÍTULO 3
SELEÇÃO E EDIÇÃO DE EMBRIÕES: A PRESERVAÇÃO NORMATIVA DA
AUTONOMIA FUTURA
Maria de Fátima Freire de Sá, Bruno Torquato de Oliveira Naves,
Diogo Luna Moureira……………………………………………………………………………..79
CAPÍTULO 4
TERAPIA GÊNICA: ASPECTOS ÉTICO-JURÍDICOS NO CONTEXTO BRASILEIRO
Brunello Stancioli, Flávio Guimarães da Fonseca, Lucas Costa de Oliveira………….95
CAPÍTULO 5
TECNOLOGIAS DE EDIÇÃO GENÉTICA (CRISPR/CAS9) E SUA APLICABILIDADE NA
REPRODUÇÃO HUMANA ASSISTIDA: DESAFIOS DE UMA NOVA REALIDADE
Graziella Trindade Clemente, Débora Gozzo………………………………………………109
CAPÍTULO 6
EDIÇÃO GENÉTICA EM CÉLULAS HUMANAS GERMINATIVAS: PONDERAÇÕES
SOBRE OS LIMITES DE USO DA TÉCNICA DO CRISPR-CAS9 EM PROJETOS
PARENTAIS ASSISTIDOS
Carlos Henrique Félix Dantas, Rafael Verdival……………………………………………123
CAPÍTULO 7
TÉCNICA CRISP-CAS9 E A DISCRIMINAÇÃO DAS PESSOAS COM DEFICIÊNCIA:
UMA ANÁLISE A PARTIR DA BIOÉTICA DE INTERVENÇÃO
Eloá Leão Monteiro de Barros, Washington Luiz Ferreira Dias Lopes……………….139
ACONSELHAMENTO E EXAMES GENÉTICOS…………………………………………….153
CAPÍTULO 8
ONCOGENÉTICA E DIMENSÃO PREDITIVA DO DIREITO À SAÚDE: A RELEVÂNCIA DA
INFORMAÇÃO GENÉTICA NA PREVENÇÃO E TRATAMENTO DO CÂNCER
Ana Thereza Meirelles Araújo, Rodrigo Guindalini……………………………………….155
CAPÍTULO 9
ACONSELHAMENTO GENÉTICO NA ATENÇÃO PRIMÁRIA À SAÚDE: O ACESSO À
INFORMAÇÃO GENÉTICA NO CONTEXTO DA DOENÇA FALCIFORME
Ana Thereza Meirelles Araújo, Igor Mascarenhas, José Edson Araújo Filho……….179
CAPÍTULO 10
DISCRIMINAÇÃO E PREDIÇÃO GÊNICA NA RELAÇÃO CONTRATUAL TRABALHISTA
Roberto Henrique Pôrto Nogueira, Amauri Cesar Alves, Camila Pita Figueiredo…..197
GENÉTICA E REPRODUÇÃO HUMANA…………………………………………………….213
CAPÍTULO 11
PLANEJAMENTO FAMILIAR E ACONSELHAMENTO GENÉTICO: ENTRE AUTONOMIAS E
RESPONSABILIDADES
Iara Antunes de Souza, Luciana Fernandes Berlini………………………………………215
CAPÍTULO 12
DIAGNÓSTICOS GENÉTICOS E REPRODUÇÃO ASSISTIDA: AS IMPLICAÇÕES
BIOJURÍDICAS DO USO DA TÉCNICA EM PROL DA REALIZAÇÃO DO PROJETO
PARENTAL
Taisa Maria Macena de Lima, Manoel Antônio Silva Macêdo…………………………229
CAPÍTULO 13
EXAMES GENÉTICOS PRÉ-IMPLATATÓRIOS E SELEÇÃO DE EMBRIÃO COM
DEFICIÊNCIA: IMPOSIÇÃO DE VULNERABILIDADES E LIMITAÇÃO DE AUTONOMIA?
Renata Barbosa de Almeida, Beatriz Schettini, Felipe Melazzo do N. Santos…….253
CAPÍTULO 14
ACONSELHAMENTO GENÉTICO PARA FINS REPRODUTIVOS: CONTORNOS
FINALÍSTICOS DA INFORMAÇÃO PREDITIVA E LIMITES ÉTICO-JURÍDICOS
DA PRÁTICA
Ana Virgínia Gabrich Fonseca Freire Ramos, Caio Lage Martins……………………..267
CAPÍTULO 15
REFLEXÃO ÉTICO-JURÍDICA SOBRE A SELEÇÃO DE EMBRIÕES NO CASO
DE SURDEZ HEREDITÁRIA
Fabíola Ramos Fernandes, Raquel Marques Rocha…………………………………….281
CAPÍTULO 16
RESPONSABILIDADE CIVIL EM SEDE DE DIAGNÓSTICOS GENÉTICOS
PRÉ-IMPLANTACIONAIS EM REPRODUÇÃO HUMANA ASSISTIDA
Renata Oliveira Almeida Menezes, Itanaina Lemos Rechmann………………………299
PATRIMÔNIO GENÉTICO E PROTEÇÃO DE DADOS…………………………………….317
CAPÍTULO 17
A LEI GERAL DE PROTEÇÃO DE DADOS PESSOAIS E SEUS IMPACTOS NOS
BIOBANCOS
Taisa Maria Macena de Lima, Maria de Fátima Freire de Sá,
Bruno Torquato de Oliveira Naves, Iara Antunes de Souza ……………………………319
CAPÍTULO 18
PREDIÇÃO GÊNICA, AUTODETERMINAÇÃO INFORMATIVA E BOAS PRÁTICAS NO
TRATAMENTO DE DADOS
Roberto Henrique Pôrto Nogueira, Arnaud Marie Pie Belloir,
Alexandre Guilherme dos Santos……………………………………………………………339
CAPÍTULO 19
BIOTECNOLOGIA, GENOMA HUMANO E PATRIMÔNIO COMUM DA HUMANIDADE: UM
OLHAR A PARTIR DA PROTEÇÃO DA BIODIVERSIDADE BRASILEIRA
Jussara Maria Leal de Meirelles, Ana Paula Myszczuk…………………………………357
CAPÍTULO 20
OS DADOS GENÉTICOS NO DIREITO BRASILEIRO: UMA ANÁLISE DA PROTEÇÃO À
INTIMIDADE GENÉTICA À LUZ DA LEI GERAL DE PROTEÇÃO DE DADOS
Vinícius Biagioni Rezende, Henrique Costa Princhak……………………………………371
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